返回主页 | 加入收藏夹

新闻分类

联系我们

  • 联系电话:0572-2071801
  • 联系传真:
  • 联系邮箱:1553953352@qq.com
  • 联系QQ:1553953352
  • 联系地址:湖州市龙溪北路171号

当前位置:网站首页 > 新闻中心 > 80个日夜抗争病魔,3岁小患者“赢”来新生

80个日夜抗争病魔,3岁小患者“赢”来新生
信息来源:本站 作者:admin 更新日期:2016/10/12 14:15:16

  中国网健康讯(郭江 张馨丹 毛宇)10月10日,海军总医院儿科。一缕阳光透过窗棱照进病房,在秋凉的午后显得暖意浓浓。

  3岁小患者君君,依偎着妈妈身旁开心地玩着玩具。虽然他还需要留院治疗几天,但这么好的状态,让整整守护了80天的医护人员、小君君的妈妈喜极而泣。这一刻,小君君和家人整整等了3年。

  早在两年前,小君君不知什么原因,连续几天出现反复发热, 严重咳嗽,甚至高热寒战而出现手足冰凉,孩子的健康“反常”,引起了父母的“警觉”。小君君父母立即带着孩子上当地医院就诊。由于医疗条件有限,医生给小君君进行检查,及时给予抗感染对症等治疗,但效果并未明显好转,而且怎么肚子越来越大了。当地医生说:“孩子得的不像是普通病,你们需要到大医院去看。”

  “到首都去看大专家,一定要把娃的病看好。”小君君父母下定决心到北京求医。辗转了几家大医院,经检查治疗发现小君君颈部多处淋巴结肿大明显,腹部膨隆,肝脾肿大,因反复严重感染出现肝脾巨大而导致血小板数值最低低至8×10^9/L,血红蛋白最低低至60g/L。最终化验结果出来:免疫缺陷病基因提示基因缺失突变,明确诊断为X连锁高IgM血症,此病为罕见的原发性免疫缺陷病,目前疾病诊断明确了,但是摆在面前的最大困难就是治疗。

  “这样罕见的病预后很差,患儿均会出现反复感染,治好,最唯一的治疗方式就是进行造血干细胞移植,但是此种治疗措施,不仅费用高,而且难度很大,成功率比较低!”医生说。

  “谁能救救我的孩子。”小君君父母顿时陷入绝望。无意中在免疫缺陷患儿家长的微信群中,他们也听到其他患者家属说,“国内很多慢性肉芽肿病患儿在海军总医院儿科移植成功了,这种病也是一种免疫缺陷病,你们可以去那看看。”

  天无绝人之路。今年3月,小君君父母带着孩子抱着一线希望来到海军总医院儿科。

  医务人员为小君君进行了全面检查,患儿伴有脓毒血症,肝脾巨大,营养状态差。X连锁高IgM血症是一种罕见的原发性免疫缺陷病,患有此病的儿童会反复细菌感染,自身免疫性疾病及恶性肿瘤发病率很高,绝大多数患儿因严重感染而夭折,国内罕有成功的先例。

  救治刻不容缓。医务人员及时进行抗感染治疗,患儿身体精神状态明显好转。同时在全国各地脐血库进行查询,找合适供者。

  儿科唐湘凤副主任、刘静主治医师等其他医护人员的参与下,综合患儿情况,决定采取造血干细胞移植修复其免疫缺陷的方式进行接续治疗。

  但造血干细胞移植风险大,难度大,而且小君君患的是非恶性疾病,移植难度更大,移植成功率很低。而且此患儿病程较长,因反复感染曾多次周转于国内多家三级甲等医院,最终在巨大的肝脾上出现多处感染灶,骨髓亦出现噬血现象,加大了肝静脉闭塞症及严重感染等移植并发症发生的几率,更加增加移植难度。

  “哪怕只有一线希望,我们也要尽百分之百努力。”唐湘凤副主任坚定地说。她带领医生刘静、井远方,成立治疗小组,会同院内专家综合会诊,紧锣密鼓地进行非血缘脐血供者查询及移植前的充分准备。

  7月21日,唐湘凤副主任带领团队为小君君进行非血缘脐血移植,HLA配型为9/10。在回输细胞前几天患儿出现发热、腹泻,在未回输细胞这么早前就出现感染,尽快使用有效抗生素,体温终于压住了,移植过程中因为腹部严重膨隆,时常出现呼吸急促,经皮血氧饱和度不稳,给予面罩吸氧,终于移植后18天粒系植入,移植后27天巨核系植入。

  真是有惊无险,细胞终于植入,成功了!小君君免疫缺陷基因恢复正常,血象基本正常,肝脾淋巴结较前明显回缩。医务人员们终于松了一口气,真心为小君君感到高兴。据了解,这也是北京市首例通过非血缘脐血移植治疗成功的病例。

  移植后80天,护士们给予小君君精心的护理,小君君各方面体征均基本正常,已准备出院。

  “感谢海军专家创造的奇迹,给了我孩子第二次生命。”小君君父母不停地感激拉着医务人员的手久久不愿松开。